10 praktycznych wskazówek dla rodzin doświadczających choroby przewlekłej
1. Zróbcie naradę rodzinną i rozdzielcie obowiązki
Zróbcie naradę rodzinną i rozdzielcie obowiązki domowe tak, aby wszystkie nie spadły na jedną osobę. Nawet osoby, które nie mieszkają z Wami mogą się zaangażować – ugotować więcej przy okazji gotowania dla własnych domowników, przyjść raz w tygodniu i pomóc w porządkach, młodsze pokolenie może pomóc z wyprowadzaniem psa, w wynoszeniu śmieci czy drobnych pracach ogrodniczych. Ktoś inny może pomóc odwożąc dzieci do szkoły lub zapewniając transport choremu na konsultacje lekarskie i leczenie. Jest cała masa zadań logistycznych, których w chorobie przybywa, stąd zamiast wypalać się w ich chaosie, warto spisać je wszystkie i wspólnie, rodzinnie, może nawet z życzliwymi i pomocnymi przyjaciółmi rodziny zastanowić się, kto i w jakim zakresie mógłby się zaangażować. Dzięki równomiernemu rozłożeniu sił i zaplanowaniu możemy uniknąć wielu napięć i przede wszystkim wypalenia opiekuna chorego, ponieważ zwykle jednak dzieje się tak, że jedna osoba staje się główną osobą towarzyszącą codziennie choremu, jednakże idealnie byłoby, aby otoczenie zaangażowało się w miarę swoich możliwości i wsparło zarówno chorego jak i głównego opiekuna.2. Słuchajcie siebie nawzajem i pytajcie o potrzeby
Słuchajcie siebie nawzajem. Zamiast przekonywać innych do własnych racji i opinii oraz zarzucać poradami, wsłuchajcie się w swoje potrzeby, nie narzucajcie innym swojej woli, tylko wprost zapytajcie chorego lub jego głównego opiekuna, czego potrzebują. W ten sposób unikniecie nieporozumień i rozczarowania niezadowoleniem lub neutralną reakcją osoby obdarowanej naszą przysługą.
Naturalnie każdy patrzy po sobie, co jemu bądź jej byłoby potrzebne i na tej podstawie próbujemy dogodzić innym, ale to może się po prostu się nie sprawdzić. Zatem zapytaj Czego teraz potrzebujesz?, a dowiesz się, jak skutecznie pomóc bliskiej osobie. Oczywiście to samo dotyczy wszystkich w rodzinie. Dbajcie o siebie nawzajem, aby mieć siłę przejść przez ten trudny czas i być wsparciem dla chorego.
3. Zbudujcie swoją małą codzienną rutynę
Zbudujcie swoją małą codzienną rutynę. O 8:00 herbata, o 9 wspólne zakupy z chorym, jeśli to tylko możliwe, o 12 spacer, o 15:00 wspólne gotowanie obiadu. Ktoś powie, …dobra, dobra, pokaż mi kto tak w dzisiejszych czasach żyje, jednakże kto doświadcza choroby przewlekłej w rodzinie ten wie, że wywraca ona życie do góry nogami i często zmusza nas do zmiany systemu pracy, dostosowania harmonogramu dnia do działań związanych z opieką nad chorym, jeżdżeniem do ośrodków zdrowia, czy na rehabilitację.
Dlatego mam na myśli dosłownie jeden, dwa powtarzalne elementy dnia codziennego, które będą dawać jakiekolwiek poczucie bezpieczeństwa, ustrukturyzowania dnia i poczucia kontroli w czasie, kiedy tyle rzeczy dzieje się poza naszą kontrolą. Podałam tylko przykładowe działania, ale Wy z pewnością najlepiej będziecie wiedzieć, co może stać się waszą codzienną rutyną. I co ważne, nie mam tutaj na myśli działań związanych z chorobą. Ma to być coś zwyczajnego, przyjemnego, dającego chwilę wytchnienia i poczucie normalności.
4. Planujcie wypoczynek i dbajcie o sen
Planujcie wypoczynek. Jeśli tego nie zrobicie, najprawdopodobniej utkniecie w kołowrotku zadań. Mogą to być 15-minutowe interwały w ciągu dnia bądź zasada, że np. od 18:00 przechodzicie w tryb odpoczynku, a od 20:00 powoli szykujecie się do snu. I a propos snu, ważne aby kłaść się spać w miarę możliwości jak najwcześniej.
Jeśli macie problemy ze snem, zajmijcie się czymś, co was wycisza, niekoniecznie telefonem i oglądaniem filmów sensacyjnych. Samo zminimalizowanie bodźców zewnętrznych pomoże układowi nerwowemu choć trochę się wyciszyć i zregenerować. To bardzo ważne, ponieważ kiedy jesteśmy zmęczeni nasze wszelkie mechanizmy obronne rozpadają się. Nawet w zdrowiu, zmęczeni jesteśmy rozdrażnieni, zdemotywowani, a codzienne problemy, z którymi zwykle radzimy sobie bez problemu urastają do rangi nierozwiązywalnych. Dlatego odpoczynek, wyciszenie, relaks to słowa, o których powinniście pamiętać szczególnie w chorobie. To związane z nimi aktywności będą wspierać wasze zdrowienie.
5. Postarajcie się żyć najnormalniej jak tylko się da
Postarajcie się żyć najnormalniej jak tylko się da. Naturalnie krótko po diagnozie ciężko o tym mówić, ponieważ potrzebujemy czasu, aby zaadaptować się do nowej sytuacji, często wypłakać się i otrząsnąć z szoku, bo przecież nikt nas nie przygotował na takie okoliczności. Ale kiedy już okrzepniemy i zaczniemy łapać równowagę, warto wrócić do swoich pasji, zainteresowań, spotkań ze znajomymi, wszystkiego tego, co nas bawi i dodaje energii.
Postarajcie się, aby choroba nie pochłonęła całego waszego życia. Nawet jeśli uniemożliwia ona realizację dotychczasowych rozrywek, najczęściej jest sposób na zaadaptowanie ich formy do obecnej rzeczywistości. Najlepiej przekonuję się o tym, pracując na Oddziale Medycyny Paliatywnej. Wierzcie mi, tam też jest życie, pacjenci są aktywizowani i mobilizowani do działania. Śmiejemy się, żartujemy, plotkujemy i staramy się wycisnąć z danego dnia jak najwięcej normalności.
6. Rozmawiajcie o swoich lękach, smutkach i zwątpieniach
Rozmawiajcie o swoich lękach, smutkach i zwątpieniach. Tłumienie emocji jest bardzo energochłonne, a wy potrzebujecie teraz tej energii do zdrowienia oraz wspierania waszych najbliższych.
7. Czerpcie siłę z przeszłych doświadczeń
Przypomnijcie sobie, co dotychczas pomagało Waszej rodzinie przetrwać trudne chwile. Zapewne przeszliście już niejedną burzę. Spróbujcie przypomnieć sobie, co dodawało Wam sił, co Was wspierało i sprawiało, że daliście radę. Pamiętajcie, że to, co teraz się dzieje jest tymczasowe. Żaden stan nie trwa wiecznie.
8. Nie bójcie się korzystać z pomocy specjalistów
Nie bójcie się korzystać z pomocy psychiatrycznej i psychologicznej. Jeśli z nerwów nie możesz spać, przez co jesteś osłabiony i nie jesteś w stanie optymalnie funkcjonować w ciągu dnia, warto skonsultować się z psychiatrą, ponieważ tymczasowo możesz potrzebować wsparcia farmakologicznego, szczególnie na początku choroby. Kiedy niepokój i lęk paraliżują, kiedy zaburzają codzienne funkcjonowanie i uniemożliwiają zajmowanie się codziennymi sprawami, to może być dobry sposób na powrót do działania, bez frustracji i poczucia beznadziei.
To samo dotyczy wsparcia psychologicznego. Jeśli czujesz, że to już dla Ciebie za dużo, a nie chcesz obciążać swoimi troskami najbliższych, skorzystaj z pomocy psychologicznej. W szpitalach pracują psycholodzy. Wiem, że nie we wszystkich, ale zwykle możesz poprosić lekarza lub pielęgniarkę o konsultację psychologiczną. W szpitalu, gdzie pracuję oraz w szpitalach, gdzie pracują moi znajomi opieką otacza się zarówno chorego jak i jego bliskich. Mam nadzieję, że trafisz na kogoś życzliwego, kto wzbudzi Twoje zaufanie i pomoże poradzić sobie z przeciążeniem związanym z chorowaniem bądź towarzyszeniem w chorobie.
9. Poznajcie osoby o podobnych doświadczeniach
Spróbujcie poznać chorych i ich rodziny o podobnych doświadczeniach. Mam wrażenie, że często największym źródłem pocieszenia i informacji są dla pacjentów inni chorzy. Niestety potrafi być zupełnie na odwrót, kiedy to pacjent po pobycie, np. na dziennym oddziale chemioterapii jest wykończony psychicznie, bo inni pacjenci nakręcają się nawzajem strasznymi historiami.
Dlatego szczególnie w chorobie musimy ostrożnie sobie dobierać towarzystwo, ale zdecydowanie czerpać ze znajomości z osobami, które mają konstruktywną postawę wobec swojej choroby, starają się przejąć kontrolę nad swoim zdrowiem i szczerze angażują się w swoje leczenie, podejmując różne działania wspierające zdrowienie, np. realizują swoje pasje, praktykują różne techniki relaksacyjne, zmieniają swoje nawyki żywieniowe i poszukują pozytywnych inspiracji.
10. Bądźcie razem i pielęgnujcie bliskość
Bądźcie razem. Nie uciekajcie od siebie. Nie chowajcie się z płaczem. Nawet jeśli cierpicie, bądźcie w tym razem. Możecie wspólnie pomilczeć, wypić herbatę i po prostu być. Wasze spotkania rodzinne nie muszą służyć rozwiązywaniu wszystkich problemów, mogą być po prostu wspólnym czasem, towarzyszeniem sobie w trudnym czasie. I choćbyście mieli milczeń całe spotkanie, to też jest ważne i najwidoczniej potrzebne wam teraz.
Nie ma co się wysilać na pocieszanie wszystkich wokół. Posmućcie się razem, a zobaczycie, że nawet się nie zorientujecie, kiedy skradnie się w wasz krąg poczucie humoru, które również jest sposobem radzenia sobie z trudnymi przeżyciami. Osobiście lubię spotkania rodzinne, na których oglądamy zdjęcia. Oglądając je w smutku, przypominamy sobie, że doświadczamy w życiu również tych dobrych chwil i to nas napawa nadzieją na przyszłość.
Mam nadzieję, że te wskazówki choć trochę pomogą Wam przejść przez ten trudny czas, jakim niewątpliwie bywa choroba w rodzinie.